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[クローン病]クローン病と診断されるまで、その後の経過

クローン病と診断されるまでの経緯と現在

もし自分と似たような症状になった事がある方がいましたら、病院で診てもらいましょう!

 

■2018年

 6月4日
   仕事中におしりの痛みを感じ、円座クッションを購入
    ※座る事自体が辛い
 6月8日
   専門の病院で診察
    → "痔瘻"かもしれないと診断
   初めての診察だった為問診票を記載、この時に大腸検査を依頼
 6月22日
   大腸検査当日
   朝6時からニフレックを飲み腸内を空に
    ※吐き気と闘いながら800mL飲み病院へ(通常ノルマ?は1L)
 7月6日
   検査結果を確認
    → クローン病の恐れがあるから専門の病院で診てもらうよう紹介状を書いてもらうことに(大腸内の写真の準備で後日くるようにとも言われた)
 7月7日
   紹介状をもらいに病院へ
 7月9日
   紹介状に書かれている専門(IBDセンター)の病院へ行き診断
    → 検査入院が必要と診断される(3泊4日)
 8月27日
   検査入院 - 当日
    この日やった事
      ・便の提出
      ・尿の提出
      ・豆注射(ツベルクリン
      ・エコー検査レントゲン撮影心電図
 8月28日
   検査入院 - 2日目
    この日やった事
      ・胃の内視鏡検査
        → 十二指腸あたりがただれていたらしい
      ※この日の21時以降は絶食
 8月29日
   検査入院 - 3日目
    この日やった事
      ・CT検査
      ・大腸の内視鏡検査
        → 腸内炎症あるらしい
       検査後、吐き気、頭痛で動けず寝
      ・豆注射(ツベルクリン)の腫れ具合を確認
      ※この日の大腸検査まで絶食、21時以降は絶飲食
 8月29日
   検査入院 - 4日目
    この日やった事
      ・小腸バリウム検査
    11時頃に検査結果内容を聞きに行く
      → ほぼクローン病確定ですね~と医師から宣言
        クローン病特有の肉下種(細胞が死んでる状態)の画像を数枚確認
 9月13日
   改めて診断結果を確認
    → クローン病でした。
      小腸内をもう少し詳しく見たいとのこと、小腸カプセル検を別日に実施
 9月20日
   特定疾患の申請時に提出する診断書が完成
 9月21日
   申請が完了
   手元に届くのは3ヶ月~4ヶ月かかるらしい
 10月9日
   パテンシーカプセル検査
    本番の小腸カプセル検査を行う前に、腸内に狭窄がないか確認する為の検査
    8時30分頃にゴクンの一飲みし、その日の17時頃に排出
     ※カプセルは約2.5cmほどの大きさです
 10月10日
   パテンシーカプセルを提出
    → 問題無かったため、翌日小腸カプセル検査を実施
 10月11日 
   小腸カプセル検査
    8時30分頃にゴクンと一飲みし、検査用のアイテムを体に装着、レコーダーも。
    9時30分頃に写真取れているか専門医師に確認
    16時30分までその辺をフラフラし時間をつぶす
     → 装置をすべて外し帰宅
    その日の19時30分頃にカプセル排出
 10月25日
   診察、毎朝食後に飲む薬(ペンタサ2,000mg)で様子見を診断され
   薬生活が開始
 11月25日
   診察、ペンタサ2,000mg飲んで1か月経過したが、病状に何も変化なく
   ペンタサ2,000mg → ペンタサ3,000mg にレベルアップ(朝晩食後)
    ※検査基準は血液検査CRP値で判断するらしい
 12月12日
   難病手帳が自宅に届く
 12月17日
   特定医療費(指定難病)償還払申請を保険センターに提出
 12月25日
   診察   こちら の記事をどうぞ

 ■2019年
 2月12日~3月8日: コチラ 緊急入院 
 03月19日: コチラ
 04月02日: コチラ
 04月16日: コチラ
 05月07日: コチラ
 05月28日: コチラ
 07月02日: コチラ
 08月13日: コチラ
 10月08日: コチラ
 12月03日: コチラ

■2020年
 02月04日: コチラ
 02月26日と27日: コチラ (胃カメラと大腸カメラ検査)
 03月23日と24日: コチラ 
 07月22日: コチラ
 09月15日: コチラ
 11月24日: コチラ